Bonjour,
Lola est née le 22 novembre 2006 avec deux PBVE. Le gauche plus prononcé que le droit.
Nous le savions depuis le 5ème mois de grossesse. A ce moment là, comme beaucoup de parents à qui on annonce que leur bébé a une malformation, nous avons cherché sur le net de quoi il s'agissait, quel était le parcours de soin, etc.... Je crois que nous avons lu de tout, le papa souhaitait prendre rendez-vous immédiatement avec le chirurgien orthopédique de l'hôpital de Grenoble, ce que j'ai personnellement refusé. Ca n'allait rien changer à la suite de ma grossesse et il faudrait de toute façon faire avec. L'échographe n'a pourtant pas été tendre avec moi, préconisant une amniocentèse. Mon gynécologue était contre mais dans la tête on a forcément un doute même infime donc.... Résultats négatifs. L'idée fut donc abandonnée de consulter à l'hôpital.
A la naissance, les PBVE étant bien réels elle fut conduite immédiatement à l'hôpital. Moi qui croyais que ce n'était que pour une consultation, le papa me la ramène avec des attelles de Denis Browne.
Nous allons deux matinées par semaine à l'hôpital pour changer les attelles et faire travailler les pieds avec l'infirmier. Lola a été plâtrée pendant 8 jours début janvier mais elle n'a pas vraiment aimé et ça n'a pas été mieux que les attelles (à part qu'elle mangeait plus étant donné qu'elle se dépensait plus pour soulever ses plâtres) donc on continue avec les attelles.
Lola a aujourd'hui 2 mois et l'évolution est surprenante. Je prends des photos de ses pieds tous les 15 jours environ, ce qui nous permet de constater les progrès et d'ajouter une photo à son dossier médical de temps en temps. J'ai également conservé et daté ses plâtres pour lui montrer plus tard et lui expliquer tout ce processus.
L'infirmier qui la traite est adorable et doux avec elle, il lui parle, joue avec elle, lui explique ce qu'il lui fait, et il répond à toutes nos questions (même si aujourd'hui nous n'en avons plus beaucoup puisque nous l'avons harcelé les premières semaines).
Interdiction de partir en vacances avant Pâques. Mais on se rattrapera cet été c'est promis !!!!
D'ici mars ou avril elle ne devrait plus avoir d'attelles le jour. Elle en aura la nuit jusqu'à environ un an. A ce moment là, l'opération sera ou non envisagée (7 enfants opérés sur 10).
Quelque soit le pronostic à ce moment là, il faut se dire que ce que vivent nos enfants n'est pas grand chose à coté d'autres affections. Lola aurait pu naître avec un problème sur un organe vital ou quelque chose de bien plus grave. Certes il faut du temps et de l'énergie pour faire soigner nos petits bouts de chou. Oui en tant que mère on se demande pourquoi notre bambin a un problème. J'ai moi-même deux grands qui n'ont souffert d'aucune maladie depuis la naissance. Alors pourquoi elle aujourd'hui ? Les premiers jours sont difficiles mais dans quelques mois pour certains, ou années pour d'autres, ce ne sera plus qu'un mauvais souvenir.
Sachez également que les pieds bots sont prit en charge à 100% par la sécurité sociale. Il faut juste faire une demande d'ALD et enclencher un processus de soin.
Pour le bain, donnez-le à deux. L'un tiendra les attelles ou les plâtres et l'autre lavera le petit poisson. Si votre conjoint est bricoleur, il pourra même vous confectionner un mât avec un crochet et un élastique afin de faire pendre les atèles si vous devez donner le bain seule.
Pour les vêtements, dites à votre entourage de ne prendre que des habits avec pressions entre les jambes. Pas de fermetures éclairs. Vous vous rendrez compte qu'il n'y en a pas tant que ça. N'achetez pas trop non plus, bébé grandit vite et il ne profitera pas de ses cadeaux. Vous pouvez également dire à vos amis d'attendre quelques mois, selon l'évolution, votre enfant pourra peut-être mettre toute sorte de vêtements rapidement. Puis comme ça vous aurez des cadeaux toute l'année =)
Je n'ai que 2 mois d'expérience des PBVE et ce témoignage est surtout fait pour rassurer tous les parents qui s'inquiètent (oui on s'inquiètent tous !). Votre enfant est un cadeau, pied bot ou non il sera le plus beau du monde !
Mon mail est ouvert si vous souhaitez discuter ou juste prendre contact.
Bon courage à tous =)